Le système de financement personnalisé rend la pauvreté des personnes handicapées plus visible. En outre, les personnes handicapées en situation de pauvreté se heurtent à des obstacles supplémentaires lorsqu'elles demandent et gèrent leur budget.
Budget propre
Le système de financement personnel a débuté en 2017. Son but ultime est de renforcer l'autonomie des personnes handicapées, d'améliorer leur qualité de vie et de promouvoir l'inclusion. Un budget propre devrait permettre aux personnes d'organiser les soins et de subvenir à leurs besoins.
Le système est nouveau et ambitieux. Elle entraîne une révolution complète dans les soins aux personnes handicapées. Les procédures de demande changent, les établissements deviennent des entrepreneurs sociaux et les personnes handicapées doivent apprendre à gérer leur budget.
Un suivi précis et une évaluation constante sont essentiels. Si nécessaire, des ajustements peuvent être effectués en temps utile. En collaboration avec le Samenlevingopbouw, Caritas Vlaanderen a mis en place une étude à grande échelle. Nous avons fait appel à Koen Hermans et Evelien Demaerschalk (LUCAS, KU Leuven).
Dans leurs recherches, ils ont zoomé sur la situation des personnes handicapées vivant dans la pauvreté. Comment vivent-ils le nouveau système ? Et quelles solutions peuvent répondre aux lacunes du système pour ce groupe ?
Nous avons organisé des groupes de discussion et des entretiens avec des professionnels sociaux dans le domaine des soins aux personnes handicapées et des services à bas seuil, tels que les TCA et le CPAS. Les personnes handicapées ont également eu leur mot à dire.
Une attention particulière a été accordée à l'orientation des personnes soupçonnées de handicap vers l'offre appropriée, des personnes qui utilisent désormais leur budget pour l'orientation mobile ambulatoire et l'introduction de frais de logement et de subsistance.
Goulots d'étranglement généraux
Dans nos discussions avec les professionnels, nous identifions certains seuils et goulots d'étranglement généraux dans le financement personnel. Par exemple, la procédure de demande est source de stress, d'incertitude et d'attente.
Dépenser le budget personnel implique beaucoup d'administration. Le fait qu'il y ait beaucoup d'incertitude sur la taille et le début du budget crée de l'incertitude et de l'anxiété.
Une connaissance limitée du système
Les professionnels des services à bas seuil d'accessibilité sont en contact quotidien avec des "personnes un peu limitées", pour reprendre leurs propres termes. Comme, par exemple, les personnes qui se rendent chez le conseiller avec chaque lettre qu'elles reçoivent.
Ils voient aussi des personnes qui sont physiquement malades. Les personnes qui ont un mode de vie malsain en raison d'une vie dans la pauvreté et qui n'ont pas cherché à obtenir une aide médicale dans le passé. La situation financière détermine souvent si une personne fait appel à une aide médicale, surtout si elle doit payer une partie des frais à l'avance ou en contrepartie.
Les professionnels des services à bas seuil ne savent pas toujours clairement si une personne est handicapée. Ils n'osent pas se contenter de coller un terme à un certain comportement. Après tout, selon eux, certains comportements peuvent également être attribués à d'autres causes : un problème psychologique, un déficit linguistique, une mauvaise éducation ou l'abus d'alcool.
Difficile à discuter
Ces professionnels éprouvent des difficultés à aborder le sujet du handicap. Dire à un client que vous pensez qu'il pourrait avoir un handicap n'est en aucun cas évident.
Un conseiller témoigne : "C'est un sacré seuil pour en parler. Je pense à des personnes qui n'ont plus de réseau, en qui il faut avoir confiance. Un handicap physique est beaucoup plus facile à discuter qu'un handicap mental". Souvent, d'autres thèmes sont prioritaires, de sorte que le handicap potentiel reçoit peu d'attention.
Les professionnels des services à bas seuil ne sont pas familiarisés avec l'aide spécifique aux personnes handicapées. Par conséquent, ils ne sont pas en mesure d'aider les personnes vulnérables soupçonnées de souffrir d'un handicap à faire les premiers pas vers cette aide.
Seuils supplémentaires
Nos recherches montrent que les personnes vivant dans la pauvreté se heurtent à des seuils supplémentaires, tant lors de la demande d'un budget personnel que lors de son examen.
Pour commencer, les personnes vivant dans la pauvreté connaissent moins leurs droits. Ils sont moins bien informés et ont moins le sentiment d'avoir des droits.
Par exemple, un participant à notre enquête n'est entré en contact avec le service des plans de soutien qu'après que son ex-femme ait pris des dispositions pour qu'un service d'aide à domicile soit mis en place pour son fils atteint du syndrome de Down. Depuis 2013, l'homme est partiellement paralysé par une hémorragie cérébrale.
Personne ne lui avait parlé de financement personnel. Même pas le service social de son fonds de soins où il avait récemment demandé un scooter et d'autres aides. Il souhaite également une carte de ligne gratuite ou un tarif social pour l'internet. Mais il ne sait pas où aller pour cela.
Les professionnels du secteur social voient de grandes différences entre les personnes en situation de pauvreté et les autres. "Avec les personnes en situation de pauvreté, le seuil pour demander de l'aide est plus élevé", a indiqué un travailleur social. D'autres viennent nous voir et nous disent : "J'ai le droit de le faire". Les personnes en situation de pauvreté sont plus susceptibles de se sentir exclues de la société".
Peu d'énergie
Les personnes en situation de pauvreté n'ont souvent pas l'énergie nécessaire pour agir. Et c'est précisément ce qui est crucial lorsqu'on demande un budget ou une révision. Ils ont d'autres choses en tête. Ils sont préoccupés par la survie.
Deux exemples tirés de la recherche l'illustrent. Une femme vit avec son partenaire et ses enfants. Son beau-père vivait avec eux et assurait la paix dans la famille. La femme a été accompagnée par l'aide directement accessible (RTH).
Le conseiller : "Lorsque le beau-père est mort, nous avons demandé la situation d'urgence. Un budget serait alors libéré plus rapidement. Mais la situation d'urgence a été refusée parce qu'il y avait encore un réseau social. Le centre pourrait également être appelé pour des travaux d'aide sociale générale. Mais il n'y a pas d'orientation à long terme et la famille a vraiment besoin d'aide. Nous devrions commencer un projet avec un plan de soutien aux services, mais elle n'a pas l'énergie nécessaire pour cela. Cela ne fonctionne tout simplement pas".
Dans un autre cas, des parents sont venus dans un service de RTH avec leur fils souffrant d'une dépendance à l'alcool. "Quand il est venu à l'accueil, il était sobre", se souvient le conseiller. "Nous avons commencé le contact avec le plan de soutien des services. Mais cela s'est arrêté parce qu'il est revenu dans une période de dépendance et ne s'est pas présenté aux rendez-vous".
Réseau limité
Les personnes vivant dans la pauvreté sont moins susceptibles de disposer d'un réseau qui les informe, les stimule et les soutient. Ce ne sont là que trois facteurs qui peuvent faciliter l'accès aux finances personnelles. Le réseau social est plus souvent limité et moins puissant pour les aider pendant la procédure.
Avec certains participants, nous constatons que l'aide professionnelle prend la place de leur propre réseau. Par exemple, un répondant a indiqué que 90 % de son réseau est constitué par le conseiller pour l'aide à la vie autonome. "Elle remplit les tâches du réseau pour moi. Quand elle est avec moi, on appelle le dentiste. J'adapte mon agenda pour pouvoir prendre rendez-vous avec elle".
Nos répondants déplorent l'accent mis sur les tâches que le réseau social peut assumer lors de la détermination du niveau du budget personnel. D'une part, ils parlent d'un réseau qui n'est pas ou plus en mesure d'offrir de l'aide. D'autre part, les gens ne veulent pas encombrer leur réseau de demandes d'aide.
"Il y a toujours du martelage sur le réseau", a indiqué une personne. "Ma mère a 82 ans. J'ai une sœur, mais elle est célibataire et a quatre enfants. Je fais des choses agréables avec mes amis. Ils ne devraient pas m'aider avec l'administration".
Une autre personne interrogée a déclaré : "On pense encore beaucoup que les parents sont un réseau. Mais ce n'est pas parce qu'ils sont encore en vie qu'ils sont votre réseau. Un environnement domestique n'est pas toujours le réseau qu'il devrait être".
Administrateur dans un nouveau rôle
Comme les personnes en situation de pauvreté ne disposent pas d'un réseau puissant, on leur attribue plus souvent un avocat comme administrateur. Comme le budget personnel est entre les mains de la personne handicapée, cela signifie une responsabilité beaucoup plus grande pour cet administrateur. Outre les tâches purement administratives, il se verra désormais confier des tâches de fond.
L'administrateur aide à décider des dépenses du budget personnel. Dans nos conversations avec les professionnels, nous entendons des histoires d'administrateurs qui forcent les gens à faire un certain choix de soins. Ou qui prennent des décisions autonomes concernant le budget et l'aide que quelqu'un reçoit.
Si la communication entre l'administrateur et la personne administrée ne se passe pas bien, c'est un problème majeur. Non seulement pour l'aide, mais aussi pour le budget. Et un administrateur mal accessible cause beaucoup de frustration lorsqu'il est sous administration.
Changement d'administrateur
Parce qu'ils ne connaissent pas suffisamment bien leur client, les administrateurs ne tiennent pas toujours compte de la situation de vie spécifique de la personne.
"J'ai un administrateur parce que j'oublie beaucoup de choses", a témoigné l'une des personnes interrogées. "Elle paie toutes les factures et me donne 75 euros de frais de subsistance par semaine. C'est beaucoup trop peu. Ma fille étudie à Gand. Si je paie son billet de train, beaucoup d'argent a déjà disparu. Je n'ai pas Internet, ce qui est difficile avec une fille qui étudie. Certains résultats de l'hôpital, comme les scanners du cerveau, arrivent par internet, mais je ne peux pas les regarder. Mon administrateur ne pense pas que l'Internet soit nécessaire".
Les organismes d'assistance indiquent qu'ils prennent davantage de mesures que par le passé pour soutenir les personnes qui souhaitent changer de directeur. Mais changer de directeur est une procédure très complexe.
Coût d'habitation et frais au quotidien
Le financement personnel fait une distinction claire entre les coûts liés aux soins et le coût du logement et de la vie. Le budget personnel est destiné à couvrir les frais liés aux soins. Les coûts de logement, tels que le loyer, les réparations et les services publics, et les coûts de la vie, tels que la nourriture, les vêtements, la détente et le transport, sont calculés et facturés séparément. Les utilisateurs d'un établissement les paient sur leurs propres revenus.
Dans le passé, l'Agence flamande pour les personnes handicapées (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, VAPH) intervenait lorsque le coût du logement et de la vie était trop élevé. C'est ce que l'on appelait aussi la "fonction du CPAS". Il a maintenant disparu. On ne sait pas encore très bien quelle sera l'importance du groupe de personnes qui ne pourra pas payer le logement et les frais de subsistance à l'avenir.
Néanmoins, diverses parties prenantes craignent que le coût du logement et de la vie soit inabordable pour certains. Les prestataires de soins agréés ont jusqu'en 2021 pour passer à la facturation des frais de logement et de subsistance. Certains ont déjà commencé à le faire.
Dans notre rapport de recherche, nous décrivons le passage de deux établissements à la facturation des frais de subsistance. Nous décrivons leur trajectoire et les principes qu'ils ont suivis, quelques situations concrètes de personnes pour lesquelles les coûts de la vie et du logement sont trop élevés et comment l'établissement y fait face.
Différence d'approche
L'approche des installations peut varier considérablement. Non seulement pour déterminer le coût de la vie et trouver un équilibre entre la viabilité financière de l'installation et le caractère abordable pour l'utilisateur. Mais aussi dans les chemins que prend l'installation pour arriver à une solution abordable pour chaque utilisateur.
Non seulement la vision de la direction et du conseil d'administration de l'installation est importante ici, mais aussi celle du conseil des utilisateurs. Ce dernier a un rôle qu'il ne faut pas sous-estimer dans la détermination de l'orientation d'une installation lors de la détermination des frais de subsistance. Les usagers sont-ils prêts à mettre en place un mécanisme de solidarité entre eux ou est-ce que ce sera chacun pour soi ? Est-ce le niveau le plus approprié pour organiser la solidarité ?
Leçons tirées de la recherche
Quelles leçons pouvons-nous tirer de cette enquête ? Comment s'attaquer à la pauvreté des personnes handicapées sur le terrain ? Comment faire en sorte que les personnes vivant dans la pauvreté puissent également faire un usage optimal de leur financement personnel ?
Un premier point d'action est l'augmentation structurelle des revenus. Nous soulignons ainsi à la fois l'augmentation de l'allocation de remplacement de revenu et la suppression des conditions d'octroi de l'allocation d'intégration, ce que l'on appelle le "prix de l'amour" et le "prix du travail".
Ce sont des recommandations qui ont été mises en avant depuis un certain temps. Mais le système de financement personnel fait ressortir une fois de plus la situation financière précaire des personnes handicapées.
Pour que les personnes à faibles revenus puissent gagner leur vie, il est également essentiel qu'elles puissent le faire à un prix abordable. Un meilleur accès et une plus grande offre de logements sociaux adaptés sont tous deux nécessaires. En plus de clarifier et de rendre explicite la réglementation de l'aide flamande au loyer pour les personnes handicapées.
Simplifier l'accès
La prochaine ligne d'action consiste à limiter la non-utilisation du budget personnel. Cela peut être fait en réduisant les coûts de transaction et en créant une transparence sur les conditions. Une utilisation plus simple des langues et la simplification de la procédure administrative peuvent également aider, tout comme la fourniture de plus d'informations et le travail de proximité.
Il y a un besoin de conseillers en itinéraires. Ils doivent être proactifs et ouverts, puis travailler avec les gens sur la voie d'un budget personnel. Cette aide et ce soutien supplémentaires sont nécessaires pour les motiver et les guider pendant la trajectoire fatigante.
Un administrateur de la réglementation plus fort
L'étude montre qu'il est nécessaire d'informer les administrateurs sur le financement personnel afin qu'ils puissent fournir à leurs clients des conseils judicieux. Les administrateurs doivent être mieux informés de ce que la transition vers le nouveau statut de protection des personnes handicapées implique dans la pratique.
Comme ce sont principalement les plus vulnérables qui se retrouvent avec des administrateurs professionnels, il ne devrait pas y avoir seulement une bonne adéquation entre l'avocat et son client. Le nouveau rôle important du budget personnel exige une réglementation plus stricte de l'administration. Et une simplification de la procédure de changement de directeurs si la relation n'est pas bonne.
Il serait utile d'étudier des alternatives pour les avocats en tant qu'administrateurs. Pensez, par exemple, à d'autres professionnels ou institutions qui ont plus de temps pour intégrer l'aspect social et la communication dans leur administration.
Aux Pays-Bas, il existe des programmes de formation professionnelle pour les administrateurs. En Flandre, Similes, une association pour les membres de la famille et les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, forme les citoyens à devenir eux-mêmes administrateurs.
Des accords clairs avec le CPAS
Actuellement, les revenus et les allocations pour les personnes handicapées sont souvent utilisés de manière interchangeable et additionnés. Par exemple, l'allocation d'intégration est souvent considérée à tort comme faisant partie du revenu. Le budget personnel rend la chose encore plus complexe. Il doit être clair pour tous ce qui peut et ne peut pas être considéré comme un revenu.
En outre, il est nécessaire d'assurer une coordination et de conclure des accords clairs avec les CPAS. Ces accords doivent porter sur ce que les nouveaux logements et le coût de la vie impliquent. Mais aussi sur les attentes à l'égard du CPAS lorsqu'une personne n'a pas de revenus suffisants pour couvrir ses frais de subsistance et de logement.
Alignement sur les services à bas seuil
Les personnes vivant dans la pauvreté sont souvent dépendantes de professionnels, par exemple des professionnels des services à bas seuil. Il est nécessaire de mieux connaître l'assistance spécifique aux personnes handicapées et les procédures de demande d'un budget personnel à zéro et en première ligne. Cependant, ces connaissances se sont accrues ces dernières années grâce à Perspective 2020.
Mais ce ne sont pas seulement les services à bas seuil qui ont besoin d'une meilleure information. Il est également nécessaire d'établir une coopération entre les prestataires de soins de santé et ces services. Il existe déjà des exemples inspirants de prestataires de soins agréés qui envoient un employé dans des organisations de première ligne. Par exemple, un employé de l'asbl Ondo qui donne des conseils à mi-temps au TCA d'Anvers. Ou un employé de De Vijver vzw qui travaille à mi-temps au travail communautaire Dinamo du Samenlevingsopbouw Antwerpen.
Leurs expériences positives soulignent la nécessité de telles pollinisations croisées. De cette façon, les services rendent l'offre des uns et des autres plus claire, ils partagent leur expertise et se familiarisent avec la vision d'autres organisations. Le gouvernement devrait encourager de telles initiatives par le biais de subventions.
Un tournant majeur
Le nouveau système de financement personnel est un tournant majeur qui nécessite du temps, des ajustements et des adaptations. Cette recherche se veut une première étape pour continuer à accorder une attention suffisante aux personnes en situation de pauvreté dans ce nouveau système. Pour qu'ils puissent eux aussi organiser leurs soins et leur soutien.
Dans le même temps, il souligne également la responsabilité du gouvernement fédéral de garantir un revenu suffisant aux personnes handicapées.