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En bref

Activités de loisirs pour enfants, adolescents et jeunes adultes autistes (TSA ou troubles du spectre autistique) à Hasselt
Organisation bénévole proposant des activités de loisirs et de rencontre créatives, sportives et sociales
Club de jeunes De Spetters : OkiDoki's (6 -13 ans) et Spetters (à partir de 14 ans)
Terrain de jeu de Puzzel
Hobbies "Je choisis"

Un peu d'histoire

L'origine d'Autisme Leeft remonte à plus de 40 ans, lorsque quelques parents de Zutendaal se sont réunis pour trouver une solution pour leurs enfants autistes. Cela a conduit à la formation à domicile, qui est devenue par la suite le soutien officiel à domicile pour les enfants autistes. Mais il y avait aussi un manque de soins pendant les vacances. Un groupe de parents volontaires a donc lancé une activité de loisirs presque au même moment. En 1985, l'aide à domicile est devenue l'association sans but lucratif "Limburgse Stichting Autisme" (LSA). L'association des parents de LSA a continué à proposer des activités de loisirs. En 2006, la LSA a intégré l'asbl Stijn : l'organisation faîtière qui gère Sint-Oda, Sint-Gerardis, Het Weyerke, etc., soit une dizaine d'asbl pour les personnes handicapées.

Marleen Bloemen est bénévole pour l'Association des parents d'élèves de la LSA depuis 2005. Elle-même a deux fils adoptifs atteints d'autisme : "Grâce à l'apport de l'asbl Stijn, une deuxième opération de terrain de jeux a été mise en place à Pelt. Cela a conduit à une demande d'organisation de réunions tout au long de l'année pour les jeunes autistes. Deux parents ont alors lancé un travail de jeunesse. En 2009, je suis devenue présidente de l'association des parents de la LSA. Nous nous sommes investis dans des subventions et des fonds pour assainir nos finances. En 2009, nous sommes passés de l'association de parents LSA à une nouvelle association sans but lucratif : Autisme Limburg. En 2012, nous avons pu compter sur des subventions et nous avons intégré l'asbl Regenboog. Depuis 2011, nous sommes basés à Hasselt. L'organisation s'est développée de manière organique et les groupes ont été divisés. En plus de l'activité de l'après-midi pour les jeunes de 14 à 18 ans, nous avons créé une activité en soirée pour ceux qui ont eu 18 ans. Mais certains jeunes de 18 ans ne pouvaient pas passer à cette activité du soir car ils avaient besoin de plus de soutien, nous avons donc créé un autre nouveau groupe. En 2018, notre association sans but lucratif a quitté le parapluie d'Arc-en-ciel afin de pouvoir à nouveau travailler de manière indépendante et être subventionnée directement en 2020. Nous avons depuis été reconnus comme une organisation supralocale de travail de jeunesse pour les enfants handicapés.

Opération quotidienne

Marleen : "Le travail de jeunesse 'Spetters' se compose actuellement de six groupes :

Okidoki's : 6-13 ans, 3 groupes se réunissent chaque mois le samedi après-midi.
Spetters X : 14-18 ans, rencontre toutes les deux semaines le samedi après-midi.
Spetters Y : plus de 18 ans, jeunes qui ont besoin d'un peu plus d'encadrement, se réunissent tous les quinze jours le samedi après-midi.
Plussers : plus de 18 ans, se réunissent chaque semaine le samedi soir.

Le travail de jeunesse à Hasselt compte actuellement plus de 200 membres provenant de tout le Limbourg. Mais le groupe des plus de 18 ans a atteint plus de 100 membres, et nous travaillons maintenant avec eux pour trouver une meilleure solution. Entre-temps, la ville de Hasselt travaille également à la construction d'un nouveau bâtiment, où nous disposerons d'un centre de jeunesse peu stimulant. Nous devons installer ce changement en douceur et espérons emménager dans le bâtiment d'ici la fin de cette année (2022). Entre-temps, nous avons également commencé un travail de jeunesse à Pelt. Il existe actuellement un groupe d'enfants et un groupe de jeunes. Au total, nous touchons environ 350 à 370 familles, bien qu'il soit plus fréquent qu'une famille ait plusieurs enfants autistes.

Ils viennent chez nous parce qu'ils ne peuvent pas se rendre aux activités de loisirs habituelles (terrains de jeux, garderies, activités pour les jeunes, etc.) ou parce qu'ils ne se sentent pas chez eux. Parfois, ils sont refusés en raison d'un comportement désagréable, souvent parce que les superviseurs sur place ne connaissent pas suffisamment l'autisme. Les activités ne sont pas assez structurées pour notre groupe cible ; elles ne font que tuer. De plus, il est souvent beaucoup trop occupé pour eux. L'occupation du temps libre est donc très difficile à cause de l'autisme.

Marleen Bloemen

Nos bénévoles sont des élèves âgés de 16 ans et plus, des étudiants, le parent occasionnel d'un de nos membres, etc. De nombreux étudiants des collèges viennent également nous aider, car le travail volontaire fait partie de leurs obligations de formation. De nombreux autres jeunes viennent ici pour travailler dans la cour de récréation. À Corona, il était difficile de trouver des volontaires. Mais en attendant, il y a du retard à rattraper. Il y a peu de parents dans le fonctionnement quotidien, mais il y en a au conseil d'administration.

Nos membres sont tous des enfants ayant reçu un diagnostic. Il s'agit généralement d'enfants normalement doués, qui suivent, par exemple, un enseignement de type 9 ou la forme OV4 de l'enseignement secondaire spécial pour les enfants qui suivent le programme normal, mais en prêtant attention à leurs problèmes. De plus en plus de jeunes enfants viennent nous voir, car de plus en plus d'enfants sont diagnostiqués plus tôt. Nous n'acceptons que les enfants ayant un diagnostic, car la demande dépasse notre offre et nous ne pouvons pas nous organiser autrement.

Les établissements accueillant des enfants et des jeunes adultes autistes éprouvent des difficultés à proposer des activités de loisirs le soir ou le week-end avec du personnel rémunéré. Cependant, avec des volontaires et en fonction de la demande, c'est possible. Parce que les besoins sont là juste après les heures de travail. La ville de Hasselt l'a bien compris. Ici, à Hasselt, nous organisons quelques loisirs en collaboration avec le service des sports de la ville. Il y a un camp sportif, ils organisent Omnisport et il y a deux groupes de natation. La ville compte également deux groupes de ski, qui sont soutenus par nos bénévoles. Depuis 2019, nous avons une convention avec la ville de Hasselt. Nous recevons une subvention annuelle de la ville pour nos terrains de jeux, le travail des jeunes et les loisirs. Outre les loisirs, nous organisons également des camps sportifs, un camp équestre, des camps de programmation, etc.

Une journée de jeu avec nous est très structurée. Les participants sont répartis en petits groupes de 10 à 12 enfants. Nous louons 3 écoles et tout d'abord, nous rendons les salles de classe aussi peu stimulantes que possible : nous enlevons le plus de choses possible. Nous proposons une structure quotidienne fixe, dans laquelle nous voulons tenir compte des particularités de chaque enfant. À cette fin, nous demandons à l'avance aux parents un rapport détaillé sur leur enfant. Nous fournissons autant de superviseurs que possible, de préférence un à un. C'est pourquoi nous avons besoin de plus de 250 superviseurs par été. Ils reçoivent au préalable une formation d'une heure sur l'autisme, mais nous voulons partir du point de vue de l'enfant et non de son trouble. Les activités de la cour de récréation sont structurées et prévisibles, de sorte qu'elles réussissent et que l'autisme reste à l'arrière-plan. Nous sommes tellement préparés qu'il y a la paix et la tranquillité. Ce sont des enfants comme les autres : ils viennent pour jouer et se faire des amis. Il y a un animateur expérimenté par groupe et un animateur principal par activité de terrain de jeu.

Nous faisons des jeux en cercle, des jeux en bois, de la cuisine,...les activités diffèrent selon l'âge. Les enfants reçoivent à l'avance la structure quotidienne et hebdomadaire. Si les circonstances obligent à s'écarter du plan, nous essayons de le faire au moins un jour à l'avance.

Certains des enfants ici viennent de l'aide sociale à la jeunesse. De nombreux enfants ont des parents isolés, car les soins sont souvent trop difficiles à supporter. Si l'un des parents bénéficie d'une allocation majorée de la caisse d'assurance maladie, il bénéficie d'une réduction de 50 %. Nous demandons normalement aux parents 14 euros par jour pour les activités de la cour de récréation. Mais nous mettons environ 20 000 à 25 000 euros par an pour payer tous les frais. L'aide de Caritas Hulpbetoon est donc la bienvenue. Nous avons un projet de subvention chez Caritas Hulpbetoon grâce auquel nos donateurs peuvent compter sur un certificat fiscal.

De nombreux enfants autistes ont des difficultés à se faire des amis. Ici, ils sentent qu'ils peuvent être eux-mêmes, car ils savent que tout le monde ici est autiste. La plupart des enfants sont émotionnellement empathiques, mais ont plus de mal à gérer l'empathie de perspective (se mettre à la place de quelqu'un d'autre). Il est plus difficile d'évaluer les conséquences et les causes des événements : par exemple, si je vais me promener, je dois prévoir combien de temps cela prendra, que je devrai prendre des chaussures de marche et peut-être aussi un parapluie, ... Ils trouvent cela particulièrement difficile lorsque ces événements se produisent soudainement. C'est pourquoi ils aiment choisir les mêmes activités, encore et encore. Nous essayons d'y remédier en offrant quelque chose de différent de temps en temps.

Les jeunes adultes autistes ont une énorme demande de logement. Il est difficile pour ces jeunes de recevoir un budget VAPH (budget d'aide au logement), car ils sont souvent considérés comme plus élevés. Ceux qui bénéficient d'un tel budget vivent dans un studio, un appartement ou une partie d'un établissement. Mais leur budget est entièrement consacré au loyer. La plupart des jeunes continuent donc à vivre chez eux.

Nous essayons donc d'inclure la voix des jeunes dans de nombreux conseils consultatifs. Par exemple, nous sommes représentés dans la Consultation régionale intersectorielle sur l'aide aux jeunes (IROJ). Nous siégeons également au conseil consultatif des personnes handicapées de Maasmechelen et collaborons avec divers représentants de clients (Arktos, Ouderspunt, etc.).

Quelques témoignages

Marleen : "Tom* avait besoin d'un chien d'assistance pour oser sortir de la maison. Il est venu avec nous le week-end. Par la suite, nous avons reçu un courriel des parents : "Nous avons récupéré un fils totalement différent : il n'a plus besoin de son chien, il retourne à l'école,... Il avait pris confiance en lui ici.

An* vient ici depuis qu'elle a quatorze ans. Comme tant d'autres enfants autistes, elle a été victime d'intimidation à l'école. Elle a commencé dans l'enseignement ordinaire, puis est passée dans l'enseignement spécialisé. Elle a ses amis ici, et les rencontre parfois. Entre-temps, elle vit de manière indépendante et est rémunérée en tant que bénévole au travail de sa sœur. Elle fait ses propres travaux ménagers avec de l'aide. Que cela soit possible, nous ne l'avions jamais imaginé au départ.

Ellen* vient ici depuis des années, mais avec des interruptions. Elle a eu plusieurs relations abusives (en dehors du groupe) et a été victime d'agressions à plusieurs reprises. Elle a été admise en psychiatrie à plusieurs reprises.

Nous l'entendons assez souvent : au moins un tiers de nos membres ont été admis en psychiatrie. Leurs relations sont aussi souvent très difficiles. Ils ont le sentiment de ne pas avoir été compris ou de ne pas avoir reçu suffisamment d'attention pour leur problème. Grandir avec l'autisme n'est pas facile : vous comprenez que vous ne pouvez pas faire ce que les autres peuvent faire, mais vous ne pouvez pas mettre le doigt sur ce qui ne fonctionne pas exactement. Si vous ne recevez pas le soutien adéquat à la maison, dans votre famille, à l'école, dans le mouvement de jeunesse,... Ils ont le sentiment d'être sur la pointe des pieds en essayant de répondre aux attentes du courant dominant.

*Nom fictif