| Caritas

In 't kort

Vrijetijdsaanbod voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen met autisme (ASS of autisme spectrum stoornis) in Hasselt
Vrijwilligersorganisatie die creatieve, sportieve en sociale vrijetijds- en ontmoetingsactiviteiten aanbiedt
Jeugdvereniging De Spetters: OkiDoki's (6 -13 jaar) en Spetters (vanaf 14 jaar)
Speelpleinwerking De Puzzel
Hobby's "Ik kies"

Een beetje geschiedenis

Autisme Leeft gaat terug tot meer dan 40 jaar geleden, toen enkele ouders in Zutendaal samenkwamen om een oplossing te zoeken voor hun kinderen met autisme. Daar is hometraining uit voortgekomen, wat later de officiële thuisbegeleiding van kinderen met autisme werd. Maar er was ook een gebrek aan vakantieopvang. Dus begonnen een groep vrijwillige ouders quasi tegelijkertijd met vrijetijdsinvulling. De thuisbegeleiding werd in 1985 de vzw ‘Limburgse Stichting Autisme’ (LSA). De vzw Oudervereniging LSA bleef het vrijetijdsaanbod verder zetten. In 2006 is de LSA deel gaan uitmaken van de vzw Stijn: de overkoepelende vzw die het beheer doet van Sint-Oda, Sint-Gerardis, het Weyerke, …, samen een tiental vzw’s voor mensen met een beperking.

Marleen Bloemen is sinds 2005 vrijwilliger van de Oudervereniging LSA. Ze heeft zelf twee adoptiezonen met autisme: “Door input van vzw Stijn kwam er een tweede Speelpleinwerking bij in Pelt. Van daaruit kwam de vraag om ook door het jaar ontmoetingen te organiseren voor jongeren met autisme. Twee ouders zijn dan gestart met een jeugdwerking. In 2009 ben ik voorzitter geworden van de Oudervereniging LSA. Wij investeerden zelf in subsidies en fondsen om onze financiën bij elkaar te krijgen. In 2009 maakten we vanuit de vzw Oudervereniging LSA de overstap naar een nieuwe vzw: Autisme Limburg. In 2012 konden we rekenen op subsidies en zijn we deel gaan uitmaken van Regenboog vzw. Sinds 2011 waren we in Hasselt te vinden. De organisatie groeide organisch en groepen werden opgesplitst. Naast de namiddagactiviteit voor 14 tot 18 jarigen creëerden we voor wie 18 was geworden een avondactiviteit. Maar sommige 18-jarigen konden niet over naar deze avondactiviteit, omdat zij meer ondersteuning nodig hadden, dus creëerden we opnieuw een nieuwe groep. In 2018 heeft onze vzw de koepel van de Regenboog verlaten, om opnieuw onafhankelijk te kunnen werken en in 2020 hier ook rechtstreeks voor te worden gesubsidieerd. We zijn sindsdien erkend als bovenlokaal jeugdwerk voor kinderen met een beperking.

Dagelijkse werking

Marleen: “De jeugdwerking ‘Spetters’ bestaat momenteel uit zes groepen:

Okidoki’s: 6-13 jaar, 3 groepen komen maandelijks samen op zaterdagnamiddag
Spetters X: 14-18 jaar, komen tweewekelijks samen op zaterdagnamiddag
Spetters Y: 18-plussers, jongeren die wat meer begeleiding nodig hebben, komen tweewekelijks samen op zaterdagnamiddag
Plussers: 18-plussers, komen wekelijks samen op zaterdagavond

De jeugdwerking in Hasselt heeft momenteel meer dan 200 leden uit heel Limburg. Maar de groep van 18-plussers is ondertussen aangegroeid tot meer dan 100 leden, dus zijn we nu samen met hen aan het bedenken wat een betere oplossing zou zijn. Er wordt ondertussen ook gewerkt aan een nieuw gebouw van de Stad Hasselt, waar wij een prikkelarm jeugdhuis ter beschikking krijgen. We moeten die verandering zachtjes installeren en hopen het gebouw eind dit jaar (2022) te betrekken. In Pelt zijn we ondertussen ook een jeugdwerking gestart. Momenteel is er één kindergroep en één jeugdgroep. In totaal bereiken we zo’n 350 tot 370 gezinnen, waarbij het wel vaker voorkomt dat één gezin meerdere kinderen met autisme heeft.

Ze komen bij ons terecht, omdat ze bij de reguliere vrijetijdsactiviteiten (Speelpleinen, naschoolse opvang, jeugdwerkingen, …) niet terecht kunnen of zich niet thuis voelen. Soms worden ze weggestuurd omwille van vervelend gedrag, vaak omdat de begeleiders daar onvoldoende inzicht hebben in autisme. De activiteiten lopen niet gestructureerd genoeg voor onze doelgroep, ‘Doe maar’ is dodelijk. Bovendien is het er vaak veel te druk voor hen. De vrije tijd invullen is daarom omwille van het autisme erg moeilijk.

Marleen Bloemen

Onze vrijwilligers, dat zijn leerlingen vanaf 16 jaar, studenten, hier en daar een ouder van één van onze leden, … Er komen hier ook heel wat hogeschoolstudenten helpen, want vrijwilligerswerk is deel van de verplichtingen van hun opleiding. Veel andere jongeren stromen door naar hier vanuit de reguliere speelpleinwerking. In corona was het moeilijk om vrijwilligers te vinden. Maar ondertussen is er een inhaalbeweging. Er zitten weinig ouders in de dagelijkse werking, maar wel in het bestuur.

Onze leden zijn allemaal kinderen met een diagnose. Dat zijn meestal normaal begaafde kinderen, die bijvoorbeeld onderwijs type 9 volgen of de opleidingsvorm OV4 in het buitengewoon secundair onderwijs voor kinderen die het normale leerplan volgen, maar met aandacht voor hun problemen. Er komen steeds meer jonge kinderen naar ons, omdat meer en meer kinderen sneller een diagnose krijgen. We aanvaarden alleen kinderen met een diagnose, omdat de vraag ons aanbod overstijgt en we het anders niet georganiseerd krijgen.

Voorzieningen voor kinderen en jongvolwassenen met autisme hebben het moeilijk om met betaalde krachten ’s avonds of in het weekend een vrijetijdsaanbod te voorzien. Met vrijwilligers en vraaggestuurd lukt dat wel. Want de noden zijn er net na de werkuren. De Stad Hasselt heeft dat begrepen. Hier in Hasselt organiseren we enkele hobby’s in samenwerking met de sportdienst van de Stad. Zo is er een sportkamp, organiseren ze Omnisport en zijn er twee zwemgroepjes. Via de stad zijn er ook twee skategroepjes, die door onze vrijwilligers worden ondersteund. Sinds 2019 hebben we een convenant met de Stad Hasselt. We krijgen jaarlijks een subsidie van de Stad voor onze speelpleinen, de jeugdwerking en de hobby’s. Naast de hobby’s organiseren we ook sportkampjes, een paardenkamp, programmeerkampjes, ...

Een speelpleindag bij ons verloopt heel gestructureerd. De deelnemers worden ingedeeld in kleine groepjes van 10 tot 12 kinderen. We huren 3 scholen en maken de lokalen eerst prikkelarm: zoveel mogelijk spullen halen we eruit. We zorgen voor een vaste dagstructuur, waarbij we willen rekening houden met de eigenheden van ieder kind. We vragen daarvoor op voorhand aan de ouders een uitgebreid verslag over hun kind. We zorgen voor zoveel mogelijk begeleiders, liefst 1 op 1. Daarom hebben we ook meer dan 250 begeleiders per zomer nodig. Zij krijgen een uurtje vorming op voorhand over autisme, maar we willen vertrekken vanuit het kind en niet vanuit zijn stoornis. De speelpleinwerking is gestructureerd en voorspelbaar, zodat dat lukt en het autisme op de achtergrond blijft. We zijn zo voorbereid, dat er rust is. Het zijn toch ook kinderen zoals alle andere: ze komen om te spelen en om vrienden te maken. Er is één groepsverantwoordelijke met ervaring per groepje en één hoofdverantwoordelijke per speelpleinwerking.

We doen dan kringspelletjes, bosspelen, we koken,…de activiteiten verschillen naargelang de leeftijd. De kinderen krijgen de dag- en weekstructuur op voorhand doorgestuurd. Als we door omstandigheden toch van het plan moeten afwijken, proberen we dit toch minstens een dag op voorhand door te geven.

Sommige kinderen bij ons komen uit de jeugdhulp. Veel kinderen hebben alleenstaande ouders, want vaak is de zorg te moeilijk te dragen. Wanneer één van de ouders een verhoogde tegemoetkomen heeft bij de mutualiteit, krijgt hij/ zij 50% korting. Voor de Speelpleinwerking vragen we normaal 14 euro per dag van de ouders. Maar we steken jaarlijks zelf zo’n 20.000 tot 25.000 euro bij om alle kosten te kunnen betalen. De hulp van Caritas Hulpbetoon is dan ook welkom. We hebben bij Caritas Hulpbetoon een subsidieproject waardoor onze schenkers kunnen rekenen op een fiscaal attest.

Veel kinderen met autisme hebben het moeilijk om vrienden te maken. Hier hebben ze het gevoel dat ze zichzelf kunnen zijn, omdat ze weten dat iedereen hier autisme heeft. De meeste kinderen zijn wel emotioneel empathisch, maar hebben het moeilijker met perspectief-empathie (ze kunnen zich moeilijk in het perspectief van een ander verplaatsen). De gevolgen en oorzaken van gebeurtenissen inschatten is moeilijker: bv. als ik ga wandelen, dan moet ik plannen hoeveel tijd dat zal nemen, dat ik wandelschoenen en misschien ook een paraplu mee moet nemen, … Zij vinden dat vooral moeilijk wanneer die gebeurtenissen zich plots aandienen. Daarom kiezen ze graag voor steeds dezelfde activiteiten. Dat proberen we te doorbreken door toch soms iets anders aan te bieden.

De woonvraag van jongvolwassenen met autisme is erg groot. Deze jongeren krijgen moeilijk een VAPH-budget (woonondersteuningsbudget), omdat ze vaak hoger worden ingeschat. Diegene die wel zo’n budget hebben gekregen, gaan wonen in een studio, appartement of een deel van een voorziening. Maar hun budget gaat volledig op aan de huur. De meeste jongeren blijven daarom thuis wonen.

We proberen de stem van de jongeren dan ook mee te nemen in tal van adviesraden. Zo zijn we vertegenwoordigd in het Intersectoraal Regionaal Overleg Jeugdhulp (IROJ). We zitten ook in de Adviesraad voor Personen met een Beperking van Maasmechelen, en werken samen met verschillende cliëntvertegenwoordigers (Arktos, Ouderspunt, …).

Getuigenissen

Marleen: “Tom* had een hulphond nodig om buitenshuis te durven komen. Hij ging met ons mee op weekend. Nadien kregen we een mail van de ouders: ‘we hebben een totaal andere zoon teruggekregen: hij heeft zijn hond niet meer nodig, gaat terug naar school,… Hij had hier zelfvertrouwen gekregen.

An* komt hier vanaf haar veertiende. Ze werd, zoals zovele andere kinderen met autisme, op school gepest. Ze is gestart in het regulier onderwijs en is dan naar het buitengewoon onderwijs gegaan. Ze heeft hier haar vrienden, spreekt soms nog extra af. Ondertussen woont zij zelfstandig en wordt ze betaald als vrijwilliger op het werk van haar zus. Ze doet haar eigen huishouden met begeleiding. Dat dat mogelijk zou zijn, hadden we in het begin nooit voor ogen durven houden.

Ellen* is hier jaren gekomen, maar wel met onderbrekingen. Ze heeft (buiten de groep) verschillende verkeerde relaties gehad en is daarbij meerdere keren slachtoffer geweest van agressie. Verscheidene keren is ze opgenomen in de psychiatrie.

Dat horen we wel vaker: minstens een derde van onze leden is al in de psychiatrie opgenomen geweest. Ook hun relaties verlopen vaak bijzonder moeilijk. Ze hebben het gevoel niet begrepen te zijn geweest of te weinig aandacht te hebben gekregen voor hun probleem. Opgroeien met autisme is dan ook niet eenvoudig: je begrijpt zelf dat je niet kan wat anderen kunnen, maar kan niet de vinger leggen op wat er juist niet lukt. Als je dan niet de juiste steun krijg bij je thuis, in je familie, op school, in de jeugdbeweging,… Ze hebben het gevoel dat ze op hun tippen lopen om aan de verwachtingen van het reguliere te voldoen.

* Fictieve naam